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布莱顿和南安普敦结果:家有亞斯伯格癥孩子,親子間該如何相處?過來人家長這樣說…

來源:網友提交 2019-08-24 編輯:『是我不好』
 

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來自肚子里的心跳

我的兒子在千禧年被醫生從媽媽的肚子里抱出來,剖腹產的他臍帶繞頸兩圈,但在他開始呼吸后,就像其他足月的孩子一樣很健壯。在他出生前,我與他的媽媽就已經取好了名字。為孩子取名字是件快樂的事,因為那些在腦中為彼此構思的美好期盼。

我知道他是個小男孩后,就喜滋滋地開始想怎么叫他,有中文的,也有英文的。 隨著預產期接近,我期待的心情多了點緊張,工作時更注意手機的動靜。但是兒子可能沒發現我們的焦急,媽媽的肚皮毫無動靜的過了預產期。再一周后,他的媽媽開始焦慮了,這是我們的第一個孩子,緊張的媽媽決定要住進醫院待產,我也開始下班有空就待在病床邊。

醫院的儀器可以監控小孩的狀況,綁在媽媽肚子上的儀器,連動著孩子的心跳,總是發出緩慢而規律的咚咚聲,讓我安心得昏昏欲睡?!甘俏葉擁男奶??!夠姑患?,我卻有了和他已經認識了的錯覺。雖然后來,他折騰了好一陣子,讓原本想自然產的媽媽得挨上一刀才生下他,把我們都搞得緊張兮兮,可是在光線陰暗的雨天,伴隨著孩子的心跳,我陪著他們母子倆,兩人都很安全,這樣的情景,一直帶給我穩定的安心感。

隔著玻璃窗我看著排排睡著的小嬰兒,深刻感受到小孩子生下來就是有媽媽的。每個孩子腳踝都綁著一個小牌子,可愛的寫著某某某的小孩,是媽媽的名字。爸爸,是出院之后才開始培養的角色。在醫院里,我只是陪著太太,陪著家人趴在玻璃窗指認小孩的社交角色。

直到太太出院之后,我才開始學著幫孩子洗澡、換尿布、抱小孩、搖著讓他睡覺。 「孩子姓黃,當然要姓黃的照顧啊?!勾畔汾?,他媽媽對我眨眨眼。我并不在意要照顧孩子,他很小,很可愛,臉頰圓圓肉肉的,看起來很脆弱,需要我的?;?,我越照顧他,就越喜愛他。剛開始看著他,想著這小生物,竟然是我的兒子,總讓我覺得不可思議,不太真實,又很開心。

孩子開始有力氣了,會亂動了。他開始用手臂把身體撐起來,開始爬來爬去??嫉?,開始走路,牙牙學語,發出媽媽爸爸的音,我把這些記錄在我的 V 8 里,充滿喜悅。他不太吵鬧,是很好帶的小嬰兒。比較起其他同事的恐怖經驗談,我覺得我是個很幸運的爸爸。我對未來的想像,開始加入兒子的規劃,我想教他騎腳踏車,我想要和他一起玩棒球,推薦他我喜歡的書和電影,和他討論朋友和生活。我想要成為和孩子親近的爸爸。

家有亞斯伯格癥孩子,親子間該如何相處?過來人家長這樣說…

紅色小跑車

臺大復健科的診療室里,我看著我兒子Wayne全身連滿電線,抓狂似的正在被確定腦袋是否正常。在爬滿小孩的房間里,看著他所經歷的繁瑣檢驗,我仿佛置身人體實驗室,心里懸著的疑問卻是:我兒子是笨蛋還是瘋子?這時,他還未滿三歲,一切都起因于一臺亮紅色的小跑車。

就像所有的男孩子,我的孩子也很喜歡小汽車。他擁有一個能夠收納好多臺小汽車的盒子,盒子打開就是個停車場。從他兩歲半開始到迷上甲蟲王者之前,那些火柴盒般的小汽車,就是他注意力集中的對象,在各式跑車、貨車、裝甲車里,他最愛一臺紅色的小跑車。同一時間,他迷上了汽車相關的電視節目,尤其風靡一時的電影《終極殺陣》(TAXI)更是他的首選,他一看再看,我也就陪著看了一次又一次。

他會把DVD拿到我面前,再咿咿呀呀的指電視要我播。如果親戚朋友剛好來訪,也得跟著看上一段。一個平靜的上午,我放假在家,兒子和往常一樣,一邊看《終極殺陣》,一邊玩小汽車,忽然之間,我發現他正把一堆小汽車排成電影中的場景,而他手中抓的那輛小紅跑車,就是主角的出租車。

我的噩夢就從這一刻開始:出門的時候,他帶著它;睡覺的時候,他握著它;這輛小紅跑車不是在他的口袋,就在他的手里。終于,他犯了天下的小男生都會犯的錯誤—小紅跑車不見了!

剛開始,他翻箱倒柜,東找西找。接著,我也跟著找,然后,一家老小一起找。這時候,他哭倒在地,不住打滾,其他的小汽車被他丟來丟 去。正當大家找得心焦如焚時,我的兒子突然用頭撞地板。

大家嚇壞了,我攔住他,他卻奮力掙脫,躲到桌子底下繼續撞頭。從此之后,不善言語的他,經常用「頭」和我們溝通。這時Wayne 才兩歲半快三歲,剛開始我以為是一般的哭鬧,但他撞頭實在太用力,「一般孩子,會這樣嗎?」我開始擔心了。

這樣的狀況一直沒有改善,我決定帶他先去看看醫生再說。連哄帶騙的帶著兒子來到臺大復健科,醫生做了測試,確認我兒子會撞頭后,就對我說,需要進一步檢查。做完一大堆檢查、身體平衡檢查,再回到主治醫師的診間,圍繞我們的是一群實習醫生,我兒子再示范一次抓狂撞頭后,醫生告訴我,他有「語言表達能力發展遲緩」的問題,需要心理輔導。

于是,唯一值得慶幸的是,在不到三歲,我的孩子就開始了后來統稱「亞斯伯格癥」(Asperger Syndrome)的早期治療。兒子的早期治療課程,來自臺大兒童心理中心,小朋友需持續半年以上的課程。

我開始每周兩次陪著兒子去上課,隨著心理治療師的教導,我開始學習觀察我兒子的情緒變化,學習轉移他的注意力,學習非語言的溝通方式,總而言之,就是學會不要讓他抓狂。這些基本訓練,除了自己的調適與摸索,更多是依靠心理中心給的基本訓練原則。

「亞斯伯格癥孩子的情緒轉變,通常是因為表達不協調。因為他無法好好地傳達自己的意思,而感受到不協調?!埂岡誶樾骺甲涫?,你要轉移孩子的注意力,一次一次降低他的情緒,以免接近臨界值?!埂婦×坎灰盟那樾骼芻獎?,長期下來是不好的?!?/p>

持續的陪著兒子去兒童心理中心上課,兒子依然故我、安靜,除了生氣的肢體動作與不成調的發音,其他時間不太給反應。漸漸的,我發現其實上課的是自己,體認到在這段陪伴關系之中,我是需要改變與學習的那方。剛開始我主觀的覺得兒子哭了,是有什么沒有滿足他,就試著努力滿足他,可是若他的哭鬧狀況沒改善,我也會心生怒氣。

隨著一堂 一堂課程過去,我隨時在觀察他的狀況,了解到可能讓他不舒服的環境、事件、因素。慢慢的我成了兒子專屬的反應器,在他發作之前,我就已經開始避免可能讓他不舒服的狀況了??劑宋衣さ吶惆櫓?,我養成觀察帶著孩子的父母的習慣。很多小孩都會滿地打滾,但是那行為在媽媽妥協地讓他把玩具放到購物車,或者媽媽堅決拒絕后會消失,有明確的目的性。像我的兒子這樣的孩子不是,他不大吼大叫,他安靜的撞頭。

他所表達的是他感受到的不協調、不舒服。而不協調沒辦法以買玩具解決,否則我應該會買上把我家裝滿的玩具,或是想辦法成為最有錢的人,把玩具反斗城買下來給他。實際上的狀況是,記不得多少次,我逼著兒子來到沒有人的樓梯間,讓他在那打滾,直到他愿意平靜下來,而我在過程中除了等待,束手無策。

本文出自新自然主義《生命中的美好陪伴【增訂版】:看不見的單親爸爸與亞斯伯格兒》一書

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